Українці вимагають зареєструвати ліки від рідкісної хвороби

В Україні вимагають зареєструвати ліки від рідкісного смертельного захворювання – спінальної м’язової атрофії (СМА). Відповідна петиція була опублікована на сайті Президента.

– Спінальна м’язова атрофія характеризується наростаючою м’язовою слабкістю у всьому організмі, що з віком призводить до тяжких ускладнень з боку рухового апарату, шкодить розвитку внутрішніх органів, збільшує ризик важких респіраторних захворювань, та незворотньо приковує хворого до інвалідного візка та ліжка, – зазначає автор петиції Юлія Дмитренко. – Більшість дітей з 1 типом захворювання без належної підтримки не доживають до 2-річного віку, з 2 типом – до 16 років.

Автор підкреслює, що ліки “Spinraza” на теперішній час є єдиним схваленим методом терапії цього захворювання. Такі країни як Німеччина, Італія, Хорватія, Австрія, Данія , Люксембург, Швейцарія, Франція, Японія, Ізраїль, Турція, Швеція, Іспанія, США, Бразилія, Південна Корея – вже забезпечуюсь безкоштовно своїх громадян цими ліками, перелік цих країн постійно розширюється.

– Ці ліки дали надію хворим багатьох країн світу, але не українцям. Лише за останні 3 місяці від СМА в Україні померла одна дитина, а за останній рік – шість! І це тільки ті, про яких відомо нам, батьківській спільноті. Але ж вони мали б шанс на життя, якби отримали “Spinraza”, – пояснює автор петиції

Згідно ЗУ «Основи законодавства України про охорону здоров’я» та п.1 Постанови КМУ №160 від 31.03.2015 р. «Про затвердження Порядку забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання» громадяни, які страждають на рідкісні захворювання мають безперебійно і безоплатно забезпечуватись лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання. 

На сьогодні петиція набрала 21416 голосів з 25000 необхідних. Петицію можна підтримати за посиланням. 

Важливі новини та перевірена інформація в Telegram і Facebook.