На річковому вокзалі у столиці пісочне шоу розкаже про рідкісне захворювання

7 вересня о 18:00, у Міжнародний день обізнаності про м’язову дистрофію Дюшена, поруч із причалом № 9 Річкового вокзалу відбудеться акція на підтримку важкохворих в Україні.

Заплановано демонстрацію анімаційного пісочного шоу під відкритим небом, яке відтворює життя дитини із діагнозом-вироком та її родини. Ця акція стане ще одним кроком до об’єднання родин хворих дітей із діагнозом м’язова дистрофія Дюшена в Україні, щоб вкотре привернути увагу до себе та врешті-решт отримати право на гідне життя у сучасному суспільстві. Організатор події – ГО «Дюшенна України». 

День обізнаності про хворобу Дюшена відзначається щорічно саме 7 вересня. М`язова структура ДНК включає в себе 79 екзонів. Порушення роботи хоча б одного із них призводить до важкого діагнозу – м’язова дистрофія Дюшена.

М’язова дистрофія Дюшена – рідкісне генетичне захворювання, яке характеризується слабкістю м`язів через відсутність функціонального білка дистрофіну, що зумовлює втрату здатності до самостійного пересування, серцеву та дихальну недостатність і не лише. В Україні, за даними 2018 року, кількість хворих із діагнозом м’язової дистрофії Дюшена, які звернулися за медичною допомогою, становить 226 осіб. Нині пацієнтів із м’язовою дистрофією Дюшена в Україні понад 500 осіб і за кожним із них стоять родини. Хворим вкрай необхідне сучасне лікування, інклюзії до суспільного життя та урядова допомога. Детальніше про захворювання. 

Міодистрофія Дюшена внесена до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, затвердженого наказом № 778 МОЗ України від 27 жовтня 2014 року, але і донині державна підтримка таких хворих в Україні – відсутня. 2019 створено ГО «Дюшенна України», яка є членом Всесвітньої організації по захисту пацієнтів із хворобою Дюшена (World Duchenne Organization).

25 вересня з 10:00 до 13:00, ГО «Українська академія дитячої інвалідності» (УАДІ) та Державний заклад «Український медичний центр реабілітації дітей з органічним ураженням нервової системи Міністерства охорони здоров’я України» запланували онлайн конференцію на тему «Актуальні питання організації допомоги дітям з м’язовою дистрофією Дюшена в Україні». Українські лікарі з Києва, Харкова та Львова окреслять кола проблем діагностики, лікування цього орфанного захворювання та назвуть методи реабілітації, які визнані як стандартні у світі. Ця подія стане ще однією акцією на підтримку невиліковно хворих в Україні.

Нагадаємо, дитячі серця рятуватимуть у новому кардіологічному центрі Києва.

Марія Катаєва

Слідкуйте за актуальними новинами на наших каналах у Telegram та Facebook.